une famille atypique T3

Je ne supporte pas de manger avec un certain type de couverts, en plastique ou des couverts trop fins, comme j’ai à la maison qui vous coupe les mains, je ne les supporte pas, je ne peux pas manger avec… ou que je n’aime pas les couverts en plastique

Il y a une chose sur l’esprit compartimenté, le fait qu’une personne autiste n’est pas multi tâches, Et qu’on ne peut pas poser de questions à un enfant autiste qui mange comme on peut le faire à un enfant neurotypique. Je me suis toujours interrogée pourquoi j’étais totalement focalisée sur ma nourriture et mon repas et que je n’arrivais pas à converser avec les autres. Je suis obligée de m’arrêter dans mon occupation pour devoir répondre quand on me parle. Je suis obligée de faire répéter la question, sinon cela me demande un effort considérable de faire deux choses à la fois que de me concentrer sur mon repas et être à l’écoute des autres. Je me focalise sur mes aliments, ma mastication, avaler, les couleurs des aliments, le goût, si je réussis à les avaler sans m’étouffer… je suis dans une activité qui me demande une extrême concentration qui n’est pas du tout naturelle comme l’est pour les autres et je m’en rends compte maintenant que je réalise les problèmes potentiels d’Aurélien sur son alimentation. Je me rends compte que c’est peut-être pour cela que je suis la dernière à sortir de table et que l’on me reproche d’être toujours aussi lente pour manger.

J’ai remarqué cet esprit compartimenté dans le fait que je n’arrive pas à faire plusieurs choses à la fois : manger et parler, conduire et parler, écrire et parler, répondre et parler, faire une activité et parler… je suis en général très concentrée sur une chose et cela me demande beaucoup d’effort et de fatigabilité que de faire plusieurs choses à la fois.

La psychologue a fait passer des tests à mon mari et il était dans la limite. Il a aussi des rigidités alimentaires.

Il a toujours été buté enfant, restant toute la journée s’il le fallait devant son assiette sans en démordre, il ne mangeait rien de ce qu’on lui présentait. Il ne supportait pas les légumes, ne les aimait pas. Il a même eu du mal avec les tomates à un moment donné petit !

Il a toujours eu les intestins fragiles comme dans sa famille et pendant longtemps même les tomates lui détraquaient le ventre. Plus maintenant.

Mais il fait une fixation sur tout ce qui est légumes, légumes verts, légumes en général et ne donne pas le bon exemple aux enfants. Je suis la seule dans la famille à manger mon quota de fruits et légumes par jour ! Plus c’est vert, plus il recule, plus c’est vert, plus j’adore !

J’ai envoyé un message d’aide sur Facebook sur un groupe pour parents d’enfant autiste. J’ai demandé de l’aide et conseil à mon enfant Aurélien au sujet de son problème d’alimentation et sa rigidité alimentaire de plus en plus pesante sur la famille et sur sa santé. Sitôt le message approuvé, on m’a demandé si j’avais dans un premier temps fait un bilan orthophonique pour une suspicion de troubles de l’oralité. Non, on ne m’a jamais proposé cela.

Le lendemain, je regarde sur internet ce qu’est ce trouble et je me dis que cela peut être le cas pour mon fils. Les causes pourraient être autant sensorielles (hyper ou hypo sensibilité), neurologiques dues à son handicap qu’est l’autisme, que familiales vues mes antécédents d’anorexie, de troubles alimentaires…

Sur internet, on y note des signes par exemple de personnes qui restreignent leur alimentation qu’a une marque ou une couleur d’aliment ou qui présentent des défenses sensorielles (ne supportent pas avoir les mains sales par exemple, ce qui est le cas pour Aurélien qui est très sensible des mains et des pieds, qui ne supporte pas d’avoir la moindre goutte de salissure sur les extrémités.)

Je suis sur liste d’attente.

Un soir, le flegme. Je ne sais pas quoi faire à manger. J’en ai assez depuis un mois où je n’ai pas trop d’argent pour faire des pâtes à longueur de temps. Je questionne la famille. Personne ne répond. Florent ne répond pas. Alors je m’attelle. Je prépare du poisson en papillote et décongèle un restant de poulet à la crème au cas où il ne veuille pas de poisson.

Tristan veut bien de la purée jambon mouliné. Je le cuisine avec de la vraie pomme de terre.

Clément finit ses saucisses knackis. Et Aurélien finit ses pilons de poulet.

Moi, j’attends la cuisson du poisson.

Mais monsieur est pressé, il a faim et veut manger avant la fin de la cuisson du repas alors cela va être « chauffage au micro-onde » avec les restes.

Une fois à table, Tristan goûte et demande quel type de pomme de terre il s'agit. De la vraie, pas de la purée mousseline. Il trouve cela « moyen ». Il sort de table.

Aurélien mange les trois quarts de son assiette vite expédiée comme d’habitude comme s’il ne supportait pas d’être à table. 5 minutes chrono.

Clément mange la moitié de sa saucisse avec un peu de restants de pâtes

Et le papa regarde le poulet en faisant la grimace, il n’a pas envie de poulet, cela ne lui dit rien, et le poisson n’est pas prêt. Alors il mange le restant de pâtes de la veille. Et moi je reste comme une idiote à attendre que le poisson cuise.

Il m’arrive d’en manger encore maximum une fois par semaine.

Je me retrouve toute seule du coup à les regarder et finalement, je me rabats sur des tomates mozzarella. Et finis mon repas toute seule comme d’habitude. Il y a quelques mois, j’étais toute seule à table par moment !

Ce type de repas hélas ne fait pas exception, il y en a des listes, moi mangeant du vert et des légumes, la salade ou ma soupe, mon mari exécrant le vert et les légumes, se rabattant sur les pâtes et pomme de terre et pizza. Aurélien ne supportant pas les produits laitiers, et sélectifs de point de vue alimentaire au plus haut point. Aurélien aimait les tomates œufs durs et crudités, mais Tristan n'aimait pas les tomates, toute la famille aimait le fromage, mais Aurélien n'aimait pas les produits laitiers. Il lui est impossible de manger tout ce qui en contient, c’est à bannir, les pizzas aussi, les quiches… quiches que Clément adore et Tristan et le papa aussi. Le moins mauvais de tous c’est Tristan, car il peut manger de la salade verte, des choux-fleurs en béchamel, de la ratatouille…

Je peux vous dire que faire à manger dans cette famille relève du casse-tête chinois. Il faut un plat à la carte pour chacun. Ou sinon, c’est plat de pâtes tous les jours. Ou faire une pizza maison avec une part sans gruyère râpé, une autre sans tomate… et moi toujours avec mon menu végétarien. Avec mes légumes, ma salade et ma part de féculents. La seule à manger, je pense, le plus sainement possible tous mes fruits et légumes avec sa part de protéines.

Je suis désespérée de voir le régime alimentaire carencé de ma famille qui ne mange ni fruits, ni légumes, ne se nourrit que de féculents, de sucre, de pizza…

****

Meltdown et shutdown

Les meltdown et shutdown autistiques sont des « effondrements » autistiques, ce que certaines personnes appellent « crises » et que d’autres prennent pour des caprices.

Cela peut effectivement ressembler à des colères, car ce sont pour beaucoup des violences extériorisées ou si des circonstances qui amènent des réactions brutales. Les meltdown seront plus extériorisés et parfois impressionnants, alors que les shutdown sont plus intériorisés et peuvent passer inaperçus. Dans les deux cas, ce sont le signe que la personne a dépassé ses limites, au-delà du supportable l’esprit se protège comme il peut, en déclenchant des réflexes de défenses pour sortir de ces situations agressives et douloureuses.

Ce qui fait que ces réactions sont mal interprétées, c’est que les limites du supportable sont différentes chez les personnes autistes et non autistes, c’est différent d’une personne à l’autre, mais elles sont généralement bien plus basses chez les autistes. (Les personnes en situation de handicap et/ou malades ont également d’autres limites, mais peut-être pas dans les mêmes domaines que la personne autiste).

Ces domaines sont nombreux, selon l’hypersensibilité, il y a le bruit, les odeurs, le tactile, etc., mais aussi les interactions sociales, ou les efforts quotidiens pour s’adapter à un environnement inadapté. À cela peut s’ajouter les proches et inconnus qui ne respectent pas les limites, les stratégies d’adaptations très coûteuses par exemple au travail ou à l’école, un trop plein d’émotions et de sensations à gérer, et tout un tas de violences plus ou moins évidentes tel que les frustrations quotidiennes, le monde qui à l’air de n’avoir aucun sens, ou le harcèlement et les violences verbales et physiques.

Tout cela s’accumule. Lorsque la personne n’en peut plus, elle finit par exploser, ou imploser.

La personne peut chercher à fuir, ne pas supporter les gens, leurs questions et leurs réactions en réagissant de façon violente, elle peut aussi crier, se paralyser, devenir mutique, faire un malaise, se dissocier (déréalisation ou dépersonnalisation). Les réactions sont multiples, selon la façon de réagir aux situations extrêmes, ou l’état de santé physique ou mentale.

Les non-autistes non renseignés ne comprennent pas ou sont ses limites ni le principe d’accumulation. Des jours ou des semaines où s’accumulent frustration, fatigue et/ou violence et à la moindre contrariété la personne autiste explose. La personne non autiste ne verra que la réaction « exagéré » face à une situation qui semble anodine.

Si nous nous en remettons au point de vue non autiste, que nous soyons sans diagnostic, avec un entourage non renseigné ou abusif, selon ces personnes nous exagérons, avons une crise de colère, un comportement incohérent, recherchons de l’attention, sommes hystériques. Cela peut même donner lieu à un diagnostic psy erroné. Borderline ? Juste excessive ? Parfois, nous pouvons ne pas voir ces déclencheurs, surtout si on ne sait pas qu’ils sont là. Quelles sont nos limites ? nous ne cherchons à comprendre ces réactions que depuis un point de vue non autiste. Avoir un diagnostic ou se renseigner permet alors de mieux les voir. De comprendre que ces effondrements sont des réactions à ce qui est trop agressif et éreintant.

Il est important de comprendre les meltdown et shutdown. Comprendre que la douleur et les déclencheurs sont réels, et que tout cela est épuisant, et à un impact sur sa santé physique et mentale.

Beaucoup de personnes ont des périodes qui pourraient alerter, mais ne savent pas les reconnaître ou veulent/doivent prendre sur elles dans certaines situations. Elles ne savent pas non plus forcément qu’elles font de la déréalisation/dépersonnalisation, ces périodes où on se détache de son environnement, car trop agressif, tout paraît distant ou irréel, y compris soi-même, ses sensations, ou ses émotions. Même si ça ne ressemble qu’à un flottement ou un moment de détachement, il faut prendre cela au sérieux, cela veut dire que la personne n’en peut plus et que les limites sont largement dépassées, de plus c’est très fatigant, déroutant et cela joue sur la santé mentale.

http://neiiko.fr/2017/11/autisme-meltdown-shutdown.html

Étant enfant et jusqu’à un âge avancé, j’ai fait des crises de migraines systématiquement en fin de semaine et/ou le premier jour des vacances, comme si je relâchais la pression accumulée toute la semaine. Mes migraines se sont accentuées lorsque je me suis mise en couple avec mon ex-mari, entre le début de mes expériences professionnelles, le stress qui en résultait, les interactions sociales qui allaient en grandissant, les violences conjugales qui s’accentuaient… j’avais des crises de violences vis-à-vis de ma sœur qui venait me chercher des poux : entre insultes et lancée de chaise… mes parents ou plutôt mon père nous calmait à coups de martinet et de gifles…

J’ai eu la chance qu’on ait chacune notre chambre, j’avais mon espace, un endroit où me ressourcer pour peindre, dessiner, pour regarder mes collections de minéraux, écouter mes musiques classiques, puis pour lire énormément et écrire. Mes parents me confisquaient parfois mes lectures que je chapardais dans leur table de chevet en me recevant une correction. Un peu plus grande, je lisais jusqu’à ce que je les entende monter les escaliers, éteignant la lumière précipitamment, leur faisant croire que je dormais déjà depuis de longues heures.

Au collège, c’était le chaos, et je me réfugiais plus ou moins avec délice, parfois de manière imposée par mes congénères qui me trouvaient bizarre, pour écrire des pages et des pages, d’écriture sur ce qu’était ma vie, ce que je ressentais, ce que je ne comprenais pas dans ma vie, le divorce de mes parents, la violence de mon père, si nous étions des enfants maltraités ?

Et j’ai eu de longs moments de mutismes aussi (shutdown ?) de forme de repli où dès lors je refusais de communiquer avec qui que ce soit puisque parler provoque des problèmes.

Entre les migraines, les moments de repli, le mutisme, les explosions de colère, vinrent peu à peu les automutilations… lors de mes expériences professionnelles, je découvris les épisodes de déréalisation et de dépersonnalisation. Ce sont des moments angoissants où l’on se sent coupé du monde, dans une sorte de brume, ou comme coupé de son corps et dès lors plus moment de parler ou de communiquer… on est coupé du monde… comment travailler dans ce cas-là ? Comment expliquer à ses collègues que l’on ne peut répondre en réunion parce qu’on a ces moments de coupure avec le monde dus à son autisme et à la surcharge émotionnelle induite par les efforts de sur adaptation au monde actuel, celui du travail qui est inadapté pour nous, les autistes !

J’ai tenté de m’adapter depuis mon enfance. Mais lorsque j’ai eu mon baccalauréat, j’ai déjà senti l’angoisse de la pression de devoir travailler. J’avais peur. J’ai fait des petits emplois, petit à petit, qui m’ont pris toute mon énergie. Je suis rentrée dans la vie active en 1999, et ai fait une formation entre 2006 et 2009 tout aussi éreintants, car les stages me mettaient en situation qui au fur et à mesure me montrait malgré mes capacités tous les efforts que je devrais fournir dans le monde du travail. Je me sentais, plus le temps avançait, de moins en moins sûre de moi. Même lors des stages j’avais droit à des reproches. On ne donne pas le temps d’apprendre, il faut être au top dès la première seconde, être efficace et autonome dès le premier jour, savoir le métier par cœur et s’adapter à chaque situation, à chaque entreprise, chaque lieu et savoir tout faire… je me décomposais au fur et à mesure… la maternité fut à la fois un choix et une fuite, un choix, car je voulais avoir des enfants, je voulais profiter de mes enfants, être mère pendant un temps au foyer, faire une année sabbatique… et une fuite parce que j’avais peur de travailler… j’ai travaillé quatre mois à peine en 2009 où j’ai arrêté tout contact avec le monde, et cela a été une catastrophe, dépression, et je n’ai jamais eu autant de symptômes de déréalisation qu’à ce moment-là. J’étais complètement à côté de la plaque. Ce fut quatre mois épuisants qui m’ont plongé dans un état de dépression et c’est à partir de ce moment-là que j’ai commencé à avoir envie de boire plus que de raison. Je le disais, j’ai commencé l’entrée à la vie active en 1999 et j’en suis sortie en 2009. Et peu à peu je me suis repliée et de mal en pis j’ai plongé peu à peu vers la dépression qui m’a conduit vers une tentative de suicide en 2014 et n’en sortir qu’en 2018.

J’ai eu lors de ma rencontre avec Florent au début de notre histoire des moments où je me repliais sur moi-même. Je me cachais dans une pièce et je me mettais en boule, parfois en me bouchant les oreilles, parfois en me balançant. Et Florent me cherchait. Je m’isolais lorsque je me sentais envahi de trop de pression et de trop de choses. Parfois, je me mettais en boule dans un fauteuil et je mettais ma tête dans mes bras. Plus rien au monde n’existait. J’étais dans ma bulle. Je m’isolais du monde extérieur.

Autre symptôme : l’automutilation : en cas de crise, la violence se retourne contre moi. J’ai très peu de crises explosives, trop rares à mon actif. C’est vraiment rare. La violence je la retourne contre moi. Je me cognais la tête contre les murs, petite, je m’arrachais les cheveux, puis petit à petit j’ai trouvé mes instruments, tranchants : couteaux, rasoir, scalpel, cutter… tout y passait pourvu que je me fasse mal… ou plutôt que cette souffrance morale que je n’arrivais pas à exprimer soit visible et sorte de ma tête. Ce qui n’était pas visible le devient, ce qui est sans mot et indicible s’exprime d’une manière ou d’une autre, que l’insupportable puisse sortir de mon corps… sinon c’est moi qui implose.